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※ROHHAD症候群について※

<<ROHHAD症候群のお子さんの症例>>
障難協加盟団体であるROHHAD症候群会員の方が、ベネッセのオンライン「たまひよ」(下のリンク先)に掲載されました。リンク先は次の通りです。ローハッド(ROHHAD)症候群は原因不明の病気で、小児の急激な肥満や自律神経障害、呼吸不全などが症状の特徴です。2023年度に厚生労働省の難病に関する研究班の研究対象となったばかりで、まだ国が指定する難病になっていないため医療費の助成も受けられません。今後、研究が進んで指定難病となるように皆さんのご協力をお願いします。なお、ROHHAD症候群日本事務局のリンク先は、次の通りです。ご寄付も宜しくお願いします。
たまひよ:
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=192748
ROHHAD症候群日本事務局:
https://rohhadjapan.com