クライネ・レビン症候群という過眠症疾患をご存じでしょうか？
クライネ・レビン症候群は‘’狭間の疾患”と言われているものの一つです。
狭間の疾患を抱えている方は'何科を受診したら良いか分からない’
'希少疾患のため経験やデータが集まりにくい’など数多くの壁が立ちはだかっています。
そして疾患を抱えているにも関わらず、社会保障制度も制定されていないのが現状です。
そんな中、‘’狭間の疾患‘’を抱える方の社会保障制度の制定へと向けて活動している方々がいます。
以下、NPO法人日本過眠症患者協会　元代表の朝井香子さんよりのお願いです。

『こんにちは。
NPO法人日本過眠症患者協会　元代表の朝井香子と申します。
クライネ・レビン症候群という過眠症を患っております。
100万人に１～2人しかいない希少疾患なのですが、難病指定も精神障害者にも当てはまらないので“狭間の疾患”と言われており、社会保障制度が全くありません。

いくつかのメディアで取り上げていただいているのですが、その中の一つにアベマTVのプライムニュースがあります。（下記URL）

アベプラ
https://youtu.be/axSZVaHVcTU?si=BeKxgmuqdelJ1zcy

ここで、衆議院議員の小林史明先生と知り合い、「狭間の疾患支援制度」の制定に向けて、動き出すことといたしました。

内容は難病にも障害者にも当てはまらないので社会保障から漏れてしまっている“狭間の疾患”についての社会保障制度の制定です。

つきましては、難病指定にもされていない、障害者にも当てはまらない、けれど普通の生活が送れないほどの疾患を抱えながら生きているという“狭間の疾患”を募集しております。

ご自身がその疾患でなくても構いません。そのような疾患をご存じの場合には下記アドレスまでご一報いただけますでしょうか？

朝井香子宛
kls.group.asaik@gmail.com

もちろん、当事者でいらっしゃると助かりますし、患者会などご存じなら教えていただけますと幸いでございます。

また、この内容を拡散していただけますと助かります。

疾患により普通に暮らすことが出来ず、社会保障もされない患者たちが少しでも楽しく生きられますように新しい制度の制定について動き出しております。この活動に賛同いただき、お手伝いいただける方も募集しております。

どうぞ、よろしくお願いいたします。

朝井香子』

ぜひ、皆さまのお力をお貸しください。

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