＜＜ROHHAD症候群のお子さんの症例＞＞
障難協加盟団体であるROHHAD症候群会員の方が、ベネッセのオンライン「たまひよ」（下のリンク先）に掲載されました。リンク先は次の通りです。ローハッド（ROHHAD）症候群は原因不明の病気で、小児の急激な肥満や自律神経障害、呼吸不全などが症状の特徴です。2023年度に厚生労働省の難病に関する研究班の研究対象となったばかりで、まだ国が指定する難病になっていないため医療費の助成も受けられません。今後、研究が進んで指定難病となるように皆さんのご協力をお願いします。なお、ROHHAD症候群日本事務局のリンク先は、次の通りです。ご寄付も宜しくお願いします。
たまひよ：
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=192748
ROHHAD症候群日本事務局：
https://rohhadjapan.com
月: 2024年7月
-
※ROHHAD症候群について※
掲載
-
てんかん協会埼玉県支部(波の会)と共同開催！「夏に負けないスタミナレシピ第二弾」料理教室 ～夏バテ予防に適した食事～
掲載
このイベントは、終了しました。
開催日 令和６年８月３日(土) 10：00～17：00
開催場所 埼玉県障害者交流センター 調理室及び1階和室
参加費 200円／ひとり
対象者 日本てんかん協会埼玉県支部会員とその家族・てんかんに関心のある方・埼玉県在住難病患者とその家族。
応募期間 令和6年７月３０日(火)20時まで
定員 12名
持ち物 マスク・エプロン・三角巾・ハンドタオル・筆記用具
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ rakiraki.saitama15@gmail.com
へ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「８/３料理教室」」申し込み
内容：➀お名前(複数人の場合代表者氏名) ➁人数 ③電話番号 ④ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ -
てんかん協会埼玉県支部と共同開催！「夏バテ・スタミナ料理で夏を乗り切る」 ～今年の夏もさらに暑い～
掲載
このイベントは、終了しました。
開催日 令和６年７月２7日(土) 10：00～17：00
開催場所 埼玉県障害者交流センター 調理室及び1階和室
参加費 200円／ひとり
対象者 日本てんかん協会埼玉県支部の会員とその家族・てんかんに関心のある方・埼玉県在住難病患者とその家族
応募期間 令和6年７月２３日(火)まで
定員 12名
持ち物 マスク・エプロン・三角巾・ハンドタオル
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ rakiraki.saitama15@gmail.com
へ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「7/27料理教室」」申し込み
内容：➀お名前(複数人の場合代表者氏名) ➁人数 ③電話番号 ④ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ