※このイベントは終了しました
開催日 １２月６日(水)１0：００～１2：００
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 難病患者相談員･難病支援員･その関係者
応募期間 １２月３日（日）まで
定員 20名ほど(応募人数が多い場合埼玉県在住の方優先)
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「難病とは」申し込み
➀お名前 ➁お住まいの市町村 ③お立場(相談員･支援員･関係者) ④電話番号 ⑤ご所属など(任意) ⑥ZOOM案内可能なﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ ⑦質問(任意)
投稿者: author
-
ZOOM開催！「難病とは ～その制度･歴史･課題～（患者目線から）」
掲載
-
‘’狭間の疾患‘’募集と拡散のお願い
掲載
クライネ・レビン症候群という過眠症疾患をご存じでしょうか？
クライネ・レビン症候群は‘’狭間の疾患”と言われているものの一つです。
狭間の疾患を抱えている方は'何科を受診したら良いか分からない’
'希少疾患のため経験やデータが集まりにくい’など数多くの壁が立ちはだかっています。
そして疾患を抱えているにも関わらず、社会保障制度も制定されていないのが現状です。
そんな中、‘’狭間の疾患‘’を抱える方の社会保障制度の制定へと向けて活動している方々がいます。
以下、NPO法人日本過眠症患者協会 元代表の朝井香子さんよりのお願いです。
『こんにちは。
NPO法人日本過眠症患者協会 元代表の朝井香子と申します。
クライネ・レビン症候群という過眠症を患っております。
100万人に１～2人しかいない希少疾患なのですが、難病指定も精神障害者にも当てはまらないので“狭間の疾患”と言われており、社会保障制度が全くありません。
いくつかのメディアで取り上げていただいているのですが、その中の一つにアベマTVのプライムニュースがあります。（下記URL）
アベプラ
https://youtu.be/axSZVaHVcTU?si=BeKxgmuqdelJ1zcy
ここで、衆議院議員の小林史明先生と知り合い、「狭間の疾患支援制度」の制定に向けて、動き出すことといたしました。
内容は難病にも障害者にも当てはまらないので社会保障から漏れてしまっている“狭間の疾患”についての社会保障制度の制定です。
つきましては、難病指定にもされていない、障害者にも当てはまらない、けれど普通の生活が送れないほどの疾患を抱えながら生きているという“狭間の疾患”を募集しております。
ご自身がその疾患でなくても構いません。そのような疾患をご存じの場合には下記アドレスまでご一報いただけますでしょうか？
朝井香子宛
kls.group.asaik@gmail.com
もちろん、当事者でいらっしゃると助かりますし、患者会などご存じなら教えていただけますと幸いでございます。
また、この内容を拡散していただけますと助かります。
疾患により普通に暮らすことが出来ず、社会保障もされない患者たちが少しでも楽しく生きられますように新しい制度の制定について動き出しております。この活動に賛同いただき、お手伝いいただける方も募集しております。
どうぞ、よろしくお願いいたします。
朝井香子』
ぜひ、皆さまのお力をお貸しください。
instagram X(旧Twitter) -
※設備点検に伴う対応時間変更のお知らせ※
掲載
下記日時は設備点検に伴い、障難協事務局、難病相談支援センターともに電話を おつなぎできません。
2023年11月13日(月) 10：00～13：00 -
ZOOM開催！「難病患者の就労を進める ～ｲﾝｸﾙｰｼﾌﾞな働き方の実現を目指して～」
掲載
-
令和5年度 埼玉研修会 「重度訪問介護ってなに!?」開催のお知らせ
掲載
※このイベントは終了しました。
埼玉県筋ジストロフィー協会が開催しております「埼玉研修会」を下記日程にて、埼玉県障害難病団体協議会と共同で開催致します。
今回は、今年度初めにお送り致しましたアンケートで希望の多かった「重度訪問介護」についての内容で行います。
私達の生活において必要不可欠な介護問題を、実際利用している人達の話しを参考に、一緒に考える場にしたいと思っていますので、ぜひ多くの方の参加をお待ちしています。
〇主 催 埼玉県筋ジストロフィー協会及び埼玉県障害難病団体協議会（共同開催）
〇参加対象 埼玉県筋ジストロフィー協会会員並びに障害難病患者の家族と関係者
〇日 時 令和５年１１月１１日（土）１３時３０分～１５時
〇場 所 黒浜訓練センター（ZOOM参加も可）蓮田市黒浜4147東埼玉病院内 〇内 容 「重度訪問介護ってなに！？」
・重度訪問介護について
・意見交換
※実際利用している人達にお話を伺う予定です
〇参加申込 参加希望の方はFAXまたはEｰMAILにて１０月末までにお申込み下さい。
※ZOOM参加の方はEｰMAILにて下記内容を記入の上お申し込み下さい。
FAX：048ｰ768ｰ8327
E-mail：sai-kin@hotmail.com
資料参照 -
「血液難病の最新治療と生活上の注意点」
掲載
※このイベントは終了しました
〇難病医療講演会（会場開催、オンデマンド配信あり
題目：血液難病の最新治療と生活上の注意点
講師：宮川 義隆 先生（埼玉医科大学病院血液内科教授、日本血液学会血液専門医・血液指導医）
日時：令和5年11月27日（月）14時～16時
会場：坂戸保健所 多目的ホール
オンデマンド配信期間：令和5年12月18日（月）～令和6年1月22日（月）
講演対象疾患：・特発性血小板減少性紫斑病
・血栓性血小板減少性紫斑病
・自己免疫性溶血性貧血
・発作性夜間ヘモグロビン尿症
・再生不良性貧血
・フォン・ヴィルブランド病
・血友病A
・血友病B
＜申込＞ 電子申請システムまたは電話（049-283-7815）お申し込みください。
電子申請システム
〇会場参加 申込期間：令和5年10月23日(月)～令和5年11月20日(月)
〇オンデマンド配信 申込期間：令和5年10月23日(月)～令和6年1月15日(月)
<チラシ> PDF：5,270KB（別ウィンドウで開きます） -
２０２３年１０月９日（祝）13：30～16：30 蕎麦打ち道場 ～自分で手打ちした蕎麦で美味しさ実感～
掲載
※このイベントは終了しました。
鴻巣市のそば店「大むら」で、そば職人が直接、蕎麦打ちを伝授します。出来上がった蕎麦は、持ち帰りやその場で食することもできます。蕎麦打ちを自分でやってみたい、蕎麦に興味がある方は、是非参加ください。
イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。
資料参照 -
小児慢性特定児童疾病等ピアカウンセリング事業「保護者のつどい」 参加者募集
掲載
慢性疾病を持つこどもの親同士で話してみませんか？普段の生活で悩んでいることや困っていることを、同じ立場の方々で話し合いませんか？専門家の先生からテーマに合わせたご講演もいただきます。
今年は、対面・オンライン開催(ZOOM）のハイブリット開催です！
10/28(土) 13:00～15:10 受付 12:30（熊谷地方庁舎大会議室）
11/04(土) 13:00～15:10 受付 12:30（熊谷地方庁舎大会議室）
12/09(土) 14:00～16:10 受付 13:30（八潮メセナ・アネックス）
01/07(土) 09:30～11:40 受付 09:15（草加市文化会館）
申込は、左の「案内」をクリックして、QRコードから予約ください。
案内
講演詳細 -
２０２３年９月３０日～１１月１１日全６回 オンライン開催 セルフマネジメント研修開催のお知らせ
掲載
※このイベントは終了しました
難病患者の人が病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送れるよう支援するプログラムです。講座を全６回にわたり開催します。過去の参加者は、日常の為になったと反響が大きかったです。
イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。
資料参照 -
難病当事者参加型訓練の参加者募集開始！
掲載
※このイベントは終了しました。
「リーフレット封入訓練 患者会リーフレットの完成まで」
開催日 ３月８日(水)１４：００～１６：００
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 障害難病当事者、患者会関係者
講演内容
患者会が発足したばかりの小さな団体では、まず病気啓発手段の一つであるリーフレット等を、一から作成しなければなりません。何から始めていけば良いのか分からない・・・。
そんなお悩みを抱えていらっしゃる関係者の皆様へ実際にその道を歩んできた患者会の当事者が、リーフレット作成から、発送までのプロセス講演と封入訓練を実施し共有します。
お申込みはこちらから。
