超希少疾患の子どもたちが制作したアート作品を展示します。
開催日時：　2026年2月18日(水）～3月8日(日)
時　間：　11:00～17:00　（除く：2月22日  15:00～16:00）
開催場所：　マーブルテラス　さいたま市浦和区常盤  10-21-9  コミューンときわ１階、北浦和駅から徒歩10分
このアート作品は、子どもたちの創造力と感性が詰まったものであり、お食事やお茶をしながら鑑賞いただけます。作品を通じて、これを制作した子どもたちのことを知っていただき、最終的には彼らが抱える病気についても、理解を深めていただければ幸いです。

RDD（Rare Disease Day)　の一環として、「救急対応」の研修を開催します。
日　時：２０２６年２月１４日（土）　12：30～16：00
場　所：埼玉県障害者交流センター（対面）、ZOOMでも開催
講　師：①　宇都宮朱里　氏（広島市立北部医療センター安佐市民病院）、　②　宍戸路佳　氏（東京保健医療大学）
内　容：①　急変事例と救急対応について　②心臓マッサージのデモンストレーション　③子どもたちの交流会と作品作り
申込・問合せ（MAIL）：rohhadjapan@gmail.com 　(橋本忍まで）

会報「埼玉」障難協　147号(R7.12.20）が発行されました。主な記事は、難病サロン、重症筋無力症医療講演会、難病・慢性疾患就労ネットワークフォーラム SAITAMA 2026（告知）などです。会報25.12.20号全頁26.01.05

＜販売開始案内＞
ROHHAD(ﾛｰﾊｯﾄﾞ)とチャリティ専門ファッションブランド「JAMMIN（ｼﾞｬﾐﾝ)｣のコラボによるグッズ販売を次の通り実施しています。
１．販売期間：R8年1月12日(祝)～１月18日(日)
２．JAMMIN ：社会課題の解決に取り組むNGO・NPOを支援する団体で、今回はローハッド家族会の思想や思いをデザインして制作しました。
３．寄　　付：売上の一部がコラボ団体へ寄付されます。
４．商品内容：Tシャツ、ロングT、パーカー、エプロン、クッションカバー、バッグ各種
５．金　　額：1,700円～8,400円（税込み）
６．デザイン：洗練されたデザインは、チラシ「デザイン紹介」の通りです。
※  購入申込みは、1月12日～１月18日に、左のチラシにあるQRコードにアクセスしてください。

令和７年度　埼玉県難病相談支援センター事業
日　時：令和8年3月29日(日)　11時～14時
場　所：岩槻駅東口コミュニテーセンター　２階会議室Ａ
さいたま市岩槻区本町3-1-1
参加費：無料
内　容：難病当事者等の交流会＆手話教室（昼食持参）
募集人員：10名（申込多数の場合は先着順）
申　込：メール( contact_snk@tbm.t-com.ne.jp )又は、Google Form(チラシのQRコードより）、詳しくは「チラシ」参照。
問合せ：　埼玉県障害難病団体協議会　TEL：048-831-8005

R７年度埼玉県難病患者等訓練事業
てんかん協会埼玉県支部との共催による料理教室
日　時：R８年2月19日(木)　10:00～14:00
場　所：大宮ふれあい福祉センター２階　調理室
参加費：300円/人（保険料含む）
内　容：家常豆腐、かぶとトマトのスープほか
持ち物：エプロン、スカーフまたは三角巾、布巾、マスク
申　込：電話(20～21時）・FAX(8～21時）　048-776-0725　（栗田まで）
チラシ下部の「参加申込書」で。
締　切：2月15日(日)、定員24名になり次第締切

坂戸保健所難病医療講演会　～治療と日常生活の注意点～
日　　時：令和８年１月９日（金）14:00～16:00
場　　所：坂戸保健所2階　多目的ホール　※別途ｵﾝﾃﾞﾏﾝﾄﾞ配信あり
対　　象：一次ネフローゼ症候群の患者と家族、及び関係者
問合せ先：坂戸保健所保健予防推進担当
TEL　049-283-7815　Mail: r8378153@pref.saitama.lg.jp
印刷はこちら　☟

  
26.01.09坂戸保医療講演P1ネフローゼ25.12.04

Ｒ７年度埼玉県難病相談支援センター事業
難病・慢性疾患　就労支援ネットワークフォーラム　SAITAMA 2026
「築こう、支えよう、難病患者の就労の道を」
日　　　時：2026年2月21日　12：45～16：30　（受付12：15）
会　　　場：大宮ソニックシティ　905号室（9階）
参加対象者：支援者、支援機関、難病患者、患者家族、企業
定　　　員：会場　50名、オンライン参加（視聴のみ：後日ZOOM　URL送信）
参　加　費：無料
申　　　込：添付のチラシに記載のGoogle QRコードで申し込むか、 メールアドレス　contact_snk@tbm.t-com.ne.jp　にメールで次の事項を書いて申込ください。
件名「就労支援」　①参加者のお名前（ふりがな）、②電話番号、③メールアドレス、④お住まいの市町村、⑤所属（当事者・家族・医療機関・行政・報道機関・その他）、⑥会場参加かオンライン参加の別:メールの場合、
問い合せ先：埼玉県難病相談支援センター（さいたま市浦和区大原3-10-1　埼玉県障害者交流センタ－内　埼玉県障害難病団体協議会）、　電話：048-831-8005
 
チラシ印刷する場合ここをクリック：25.12.09

＜令和７年度　埼玉県難病相談支援センター事業＞
テーマ：重症筋無力症：最新の治療戦略について
日　時：R７年12月７日　13:30～15:30
受付開始：13:15
場　所：埼玉県障害者交流センター　研修室３　（無料駐車場あり）
最寄駅：JRさいたま新都心駅下車
東口バス乗場３番（交流センター行）
定　員：40名（定員になり次第締切ます）
申込締切：12月1日
申込先：埼玉県障害難病団体協議会
TEL/FAX　048-831-8005
件名を重症筋無力症とし、①お名前（ふりがな）、②電話番号、 ③メールアドレス、④お住いの市町村、⑤病名、 ⑥所属（当事者、家族、医療関係者、支援者、行政など）、⑦先生への質問があれば。
申込メールアドレス：contact_snk@tbm.ne.jp
主　催：埼玉県障害難病団体協議会　埼玉県難病相談支援センター
さいたま市浦和区大原3-10-1　埼玉県障害者交流センター内

～飯能巾着田でのハイキングとカラオケで気持ちもリフレッシュ～
日本てんかん協会埼玉県支部との共催イベントです。
＜ハイキング＞
11月８日　10:30　西武池袋線　高麗駅改札口に集合、　参加費：無料、　巾着田付近を散策
＜カラオケ＞
11月８日　15:00　西武池袋線　飯能駅改札口に集合、　参加費：300円、　飯能駅北口カラオケBanBan
＜申込＞
ショートメッセージで次の内容を送信。番号：080-3389-3520（担当：松木園）
氏名、TEL、立場、参加のイベント（ハイキングとカラオケの両方か、どちらかか）
詳しくは、左のチラシを参照ください。