クライネ・レビン症候群という過眠症疾患をご存じでしょうか？
クライネ・レビン症候群は‘’狭間の疾患”と言われているものの一つです。
狭間の疾患を抱えている方は'何科を受診したら良いか分からない’
'希少疾患のため経験やデータが集まりにくい’など数多くの壁が立ちはだかっています。
そして疾患を抱えているにも関わらず、社会保障制度も制定されていないのが現状です。
そんな中、‘’狭間の疾患‘’を抱える方の社会保障制度の制定へと向けて活動している方々がいます。
以下、NPO法人日本過眠症患者協会　元代表の朝井香子さんよりのお願いです。

『こんにちは。
NPO法人日本過眠症患者協会　元代表の朝井香子と申します。
クライネ・レビン症候群という過眠症を患っております。
100万人に１～2人しかいない希少疾患なのですが、難病指定も精神障害者にも当てはまらないので“狭間の疾患”と言われており、社会保障制度が全くありません。

いくつかのメディアで取り上げていただいているのですが、その中の一つにアベマTVのプライムニュースがあります。（下記URL）

アベプラ
https://youtu.be/axSZVaHVcTU?si=BeKxgmuqdelJ1zcy

ここで、衆議院議員の小林史明先生と知り合い、「狭間の疾患支援制度」の制定に向けて、動き出すことといたしました。

内容は難病にも障害者にも当てはまらないので社会保障から漏れてしまっている“狭間の疾患”についての社会保障制度の制定です。

つきましては、難病指定にもされていない、障害者にも当てはまらない、けれど普通の生活が送れないほどの疾患を抱えながら生きているという“狭間の疾患”を募集しております。

ご自身がその疾患でなくても構いません。そのような疾患をご存じの場合には下記アドレスまでご一報いただけますでしょうか？

朝井香子宛
kls.group.asaik@gmail.com

もちろん、当事者でいらっしゃると助かりますし、患者会などご存じなら教えていただけますと幸いでございます。

また、この内容を拡散していただけますと助かります。

疾患により普通に暮らすことが出来ず、社会保障もされない患者たちが少しでも楽しく生きられますように新しい制度の制定について動き出しております。この活動に賛同いただき、お手伝いいただける方も募集しております。

どうぞ、よろしくお願いいたします。

朝井香子』

ぜひ、皆さまのお力をお貸しください。

instagram X(旧Twitter)

下記日時は設備点検に伴い、障難協事務局、難病相談支援センターともに電話を おつなぎできません。
 
2023年11月13日(月)　10：00～13：00

 ※このイベントは終了しました。
埼玉県筋ジストロフィー協会が開催しております「埼玉研修会」を下記日程にて、埼玉県障害難病団体協議会と共同で開催致します。
今回は、今年度初めにお送り致しましたアンケートで希望の多かった「重度訪問介護」についての内容で行います。
私達の生活において必要不可欠な介護問題を、実際利用している人達の話しを参考に、一緒に考える場にしたいと思っていますので、ぜひ多くの方の参加をお待ちしています。
〇主　　催　　埼玉県筋ジストロフィー協会及び埼玉県障害難病団体協議会（共同開催）
〇参加対象　　埼玉県筋ジストロフィー協会会員並びに障害難病患者の家族と関係者
〇日　　時　　令和５年１１月１１日（土）１３時３０分～１５時
〇場　　所　　黒浜訓練センター（ZOOM参加も可）蓮田市黒浜4147東埼玉病院内　〇内　　容　　「重度訪問介護ってなに！？」
・重度訪問介護について
・意見交換
※実際利用している人達にお話を伺う予定です
〇参加申込　　参加希望の方はFAXまたはEｰMAILにて１０月末までにお申込み下さい。
※ZOOM参加の方はEｰMAILにて下記内容を記入の上お申し込み下さい。
FAX：048ｰ768ｰ8327
E-mail：sai-kin@hotmail.com

資料参照