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お知らせ一覧

  • RDD at 埼玉東部 「アート展:マーブルテラス」開催 by ROHHAD Japan 期間:2026年2月18日~3月8日 

    RDD at 埼玉東部 「アート展:マーブルテラス」開催 by ROHHAD Japan 期間:2026年2月18日~3月8日 

    超希少疾患の子どもたちが制作したアート作品を展示します。
    開催日時: 2026年2月18日(水)~3月8日(日)
    時 間: 11:00~17:00 (除く:2月22日  15:00~16:00)
    開催場所: マーブルテラス さいたま市浦和区常盤  10-21-9  コミューンときわ1階、北浦和駅から徒歩10分
    このアート作品は、子どもたちの創造力と感性が詰まったものであり、お食事やお茶をしながら鑑賞いただけます。作品を通じて、これを制作した子どもたちのことを知っていただき、最終的には彼らが抱える病気についても、理解を深めていただければ幸いです。

  • ROHHAD Japan 主催「救急対応について学ぼう!」研修会 

    ROHHAD Japan 主催「救急対応について学ぼう!」研修会 

    RDD(Rare Disease Day) の一環として、「救急対応」の研修を開催します。
    日 時:2026年2月14日(土) 12:30~16:00
    場 所:埼玉県障害者交流センター(対面)、ZOOMでも開催
    講 師:① 宇都宮朱里 氏(広島市立北部医療センター安佐市民病院)、 ② 宍戸路佳 氏(東京保健医療大学)
    内 容:① 急変事例と救急対応について ②心臓マッサージのデモンストレーション ③子どもたちの交流会と作品作り
    申込・問合せ(MAIL):rohhadjapan@gmail.com  (橋本忍まで)

  • 会報「埼玉」障難協147号(R7.12.20号)発行

    会報「埼玉」障難協147号(R7.12.20号)発行

    会報「埼玉」障難協 147号(R7.12.20)が発行されました。主な記事は、難病サロン、重症筋無力症医療講演会、難病・慢性疾患就労ネットワークフォーラム SAITAMA 2026(告知)などです。会報25.12.20号全頁26.01.05

  • ROHHADとチャリティ専門ファッションブランド「JAMMIN(ジャミン)」のコラボによるグッズ販売 2026.1.12~1.18

    ROHHADとチャリティ専門ファッションブランド「JAMMIN(ジャミン)」のコラボによるグッズ販売 2026.1.12~1.18

    <販売開始案内>
    ROHHAD(ローハッド)とチャリティ専門ファッションブランド「JAMMIN(ジャミン)」のコラボによるグッズ販売を次の通り実施しています。
    1.販売期間:R8年1月12日(祝)~1月18日(日)
    2.JAMMIN :社会課題の解決に取り組むNGO・NPOを支援する団体で、今回はローハッド家族会の思想や思いをデザインして制作しました。
    3.寄  付:売上の一部がコラボ団体へ寄付されます。
    4.商品内容:Tシャツ、ロングT、パーカー、エプロン、クッションカバー、バッグ各種
    5.金  額:1,700円~8,400円(税込み)
    6.デザイン:洗練されたデザインは、チラシ「デザイン紹介」の通りです。
    ※  購入申込みは、1月12日~1月18日に、左のチラシにあるQRコードにアクセスしてください。

  • 第4回難病サロン(手話教室)  令和8年3月29日(日)

    第4回難病サロン(手話教室)  令和8年3月29日(日)

    令和7年度 埼玉県難病相談支援センター事業
    日 時:令和8年3月29日(日) 11時~14時
    場 所:岩槻駅東口コミュニテーセンター 2階会議室A
    さいたま市岩槻区本町3-1-1
    参加費:無料
    内 容:難病当事者等の交流会&手話教室(昼食持参)
    募集人員:10名(申込多数の場合は先着順)
    申 込:メール( contact_snk@tbm.t-com.ne.jp )又は、Google Form(チラシのQRコードより)、詳しくは「チラシ」参照。
    問合せ: 埼玉県障害難病団体協議会 TEL:048-831-8005