お知らせ一覧
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てんかん協会埼玉県支部(波の会)と共同開催！今年度４回目「みんなの集い」料理教室 ～簡単なのに美味しい「たこ飯」～
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スマホ (ｽﾏｰﾄﾌｫﾝ) の使い方 講座～初心者向けのAndroid のスマホが対象～ ＜R６年度埼玉県難病患者等訓練事業＞
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このイベントは、終了しました。
開催日 令和６年9月27日(金) 13：30～15：30
開催場所 埼玉県障害者交流センター研修室２．参加費 無料
対象者 患者団体運営者、障害難病当事者
申込締切 令和6年9月20日(金)、定員になり次第締切ます。
定員 15名
持ち物 Androidスマホを持参ください。
申込方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ: contact_snk@tbm.t-com.ne.jp
件名「9/27 スマホ講座申込」
➀お名前 ➁住所 ③ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ ④電話番号 ⑤所属する団体等
申込いただいたアドレスに「受付ました」のメールを返信します。 -
埼玉県難病相談支援センター(東埼玉病院）医療講演会 YouTube 配信～病態と治療・栄養療法～「炎症性腸疾患について」
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※ROHHAD症候群について※
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＜＜ROHHAD症候群のお子さんの症例＞＞
障難協加盟団体であるROHHAD症候群会員の方が、ベネッセのオンライン「たまひよ」（下のリンク先）に掲載されました。リンク先は次の通りです。ローハッド（ROHHAD）症候群は原因不明の病気で、小児の急激な肥満や自律神経障害、呼吸不全などが症状の特徴です。2023年度に厚生労働省の難病に関する研究班の研究対象となったばかりで、まだ国が指定する難病になっていないため医療費の助成も受けられません。今後、研究が進んで指定難病となるように皆さんのご協力をお願いします。なお、ROHHAD症候群日本事務局のリンク先は、次の通りです。ご寄付も宜しくお願いします。
たまひよ：
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=192748
ROHHAD症候群日本事務局：
https://rohhadjapan.com -
てんかん協会埼玉県支部(波の会)と共同開催！「夏に負けないスタミナレシピ第二弾」料理教室 ～夏バテ予防に適した食事～
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このイベントは、終了しました。
開催日 令和６年８月３日(土) 10：00～17：00
開催場所 埼玉県障害者交流センター 調理室及び1階和室
参加費 200円／ひとり
対象者 日本てんかん協会埼玉県支部会員とその家族・てんかんに関心のある方・埼玉県在住難病患者とその家族。
応募期間 令和6年７月３０日(火)20時まで
定員 12名
持ち物 マスク・エプロン・三角巾・ハンドタオル・筆記用具
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ rakiraki.saitama15@gmail.com
へ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「８/３料理教室」」申し込み
内容：➀お名前(複数人の場合代表者氏名) ➁人数 ③電話番号 ④ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ
